L’association Seintinelles (loi 1901), soutenue par l’Institut National du Cancer (INCa), la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et le Groupe Chantelle, annonce le lancement de sa plateforme de mise en relation entre chercheurs et société civile.

La plateforme numérique www.seintinelles.com sera en ligne en septembre 2013.

Ce projet, inédit en France, encourage et permet aux femmes, volontaires, de participer aux études de chercheurs travaillant sur le cancer, afin d’accélérer la recherche.

En intégrant au cœur même de son fonctionnement les possibilités offertes par le numérique, elle traduit une forme de renouveau de la notion de solidarité et s’inscrit dans un mouvement de fond à l’ère du collaboratif :
la volonté de contribuer et d’agir à son échelle et ensemble.

Crowdfunding, open innovation, économie du partage : notre société entière est bouleversée par les nouvelles pratiques collaboratives. Et pourquoi pas la recherche ?

LA NAISSANCE DES SEINTINELLES

1 femme sur 5 est touchée par le cancer au cours de sa vie

Le cancer progresse chaque année davantage, notamment chez les femmes.

En 2012, le nombre de nouveaux cas de cancer en France chez les femmes est estimé à 155 000 (rapport « La situation du cancer en France en 2012 », INCa, octobre 2012).

La proportion de personnes vivant avec un cancer ou ayant eu un cancer est également en constante augmentation (source : INCa).

Les chercheurs ont besoin de volontaires

Les chercheurs, au-delà d’un besoin financier, ont un besoin fondamental de ressources humaines, pour participer à des études. Ils perdent trop de temps et d’énergie à chercher, recruter et coordonner les volontaires qui rejoindront leurs différents panels et échantillons.

L’association Seintinelles

En partant de ces constats, Guillemette Jacob, professionnelle du marketing et de la communication, citoyenne concernée, patiente, ancienne malade et Fabien Reyal, chirurgien, spécialiste du sein à l’Institut Curie ont créé l’association Seintinelles.

Ensemble, ils pensent et construisent un modèle associatif dans lequel tout le monde peut contribuer, à son échelle, à accélérer la recherche sur le cancer.

Au travers de leur travail commun, l’association voit, avant même son lancement, la première traduction concrète de son positionnement, axé autour de la rencontre, de la participation et de l’opportunité de collaboration. Dans un premier temps, l’association a souhaité se concentrer sur les cancers des femmes, jouant de fait volontairement sur la puissance attribuée à la solidarité féminine.

Je m’engage, tu t’engages, elle s’engage… : la force du collectif au travers de l’activation du réseau de chacun.

Qui sont les Seintinelles ?

Tous ceux ou celles qui, un jour confrontés d’une manière ou d’une autre au cancer, se sont sentis démunis, voire impuissants. En donnant la possibilité à chacun de s’engager au service de l’utilité publique en se plaçant du côté de l’action et de la vie, l’association s’adresse à deux populations :

Les malades et anciennes malades contraintes à une forme de passivité pendant la maladie, elles peuvent, au travers d’un engagement aux côtés des Seintinelles, participer à leur propre prise en charge.

Leur entourage direct ou indirect (famille, amis, cercle professionnel, etc.) profondément empathique et souvent désarmé en période de traitement du proche malade, demande à pouvoir agir et se rendre utile, sans pouvoir trouver de terrain d’action en général.

Le potentiel de mobilisation des Seintinelles est puissant.

Chaque membre draine dans son sillon son propre réseau et fait ainsi naître l’idée d’une communauté diversifiée mais soudée autour d’un objectif partagé.

Un modèle vertueux

Reposant sur les possibilités offertes par le numérique, l’association Seintinelles dessine les contours d’un modèle en mouvement, basé sur les besoins des différentes parties prenantes.

En mettant en relation chercheurs et citoyens, au travers d’un site Internet dédié, elle entend créer un mouvement dans lequel chaque population se place au service de l’autre.

Dans une société dans laquelle les sommes des volontés individuelles sont devenues les socles de grandes réalisations, l’association met ainsi en pratique l’idée d’une recherche ouverte sur le monde.

Un rôle bien défini

Si elle participe naturellement à la diffusion des connaissances sur le cancer en donnant accès aux travaux auxquels les Seintinelles contribuent, la plateforme développée n’est pas un site d’information sur le cancer ou les cancers. L’association considère qu’il n’est pas de son rôle d’investir le terrain des nombreux sites et médias spécialisés. La plateforme n’est pas non plus un lieu d’échange entre malades. C’est sur la page Facebook de l’association qu’une logique davantage communautaire permettra à l’ensemble des parties prenantes de dialoguer autour de leur vécu et de leur expérience de la maladie si elles le souhaitent.

Collaborer pour la recherche

Que l’on soit chercheur ou que l’on souhaite s’engager, le processus qui relie les Seintinelles est de fait rattaché à l’acte participatif. Les chercheurs trouveront via la plateforme les ressources humaines dont ils peuvent, encore aujourd’hui, manquer, pour conduire leurs études. Les citoyens sont capables d’apporter leur contribution à la science, et d’améliorer, grâce à leur expérience, les connaissances que les scientifiques ont de la maladie. Dès lors que les chercheurs mènent une étude, ils contactent les membres de l’association. C’est un véritable gain de temps pour la recherche !

Contre le cancer, tous volontaires !

Les Seintinelles qui souhaitent s’engager bénévolement, s’inscrivent volontairement à la newsletter afin d’être sollicitées pour participer à des études et travaux de recherche divers sur le cancer. Les chercheurs, de leur côté, soumettent leur projet d’étude au comité scientifique des Seintinelles qui le valide avant d’aider son émetteur à recruter son échantillon dans la base des Seintinelles et/ou administrer son enquête en ligne, via le site Internet.

Rejoindre les Seintinelles en 3 étapes

La seule condition pour pouvoir s’inscrire est d’avoir une adresse email valide.

Dès que son profil est activité, l’utilisateur peut répondre à la première enquête de Seintinelles, qui permet à l’association de mieux connaître ses volontaires.

Dès qu’une nouvelle étude sera mise en ligne et aura besoin de volontaires pour y participer, l’association préviendra ses Seintinelles par email.

Les études

Différentes catégories de chercheurs peuvent faire appel aux Seintinelles : chercheurs en biologie, médecins, sociologues, psychologues et même économistes. Plusieurs études sont d’ores et déjà à l’œuvre et vont solliciter la participation directe des Seintinelles à court et moyen terme :

L’impact professionnel, économique et social du cancer chez les femmes.

Les conjoints de patientes atteintes de cancer.

Les patientes porteuses de prothèses mammaires esthétiques et ayant secondairement développé un cancer du sein afin de mieux cerner les caractéristiques de cette situation clinique rare.

Les effets secondaires de l’hormonothérapie prolongée au delà de 5 ans dans les cancers du sein.

Les études peuvent être de nature différente. Il peut s’agir simplement de répondre à un questionnaire en ligne, ou de mener un entretien téléphonique avec un chercheur. Parfois, les thématiques d’études portent sur des données biologiques, nécessitant un prélèvement sanguin par exemple, une mammographie, ou un autre examen permettant d’avoir une meilleure connaissance du développement de la maladie. Les Seintinelles sont libres d’y participer, ou non.

Une politique 100% confiance

L’association Seintinelles fait le pari d’une entière transparence : chercheurs, membres de la communauté scientifique, journalistes, Seintinelles « actives » ou citoyens curieux d’en savoir plus avant de prendre la décision de s’engager auront accès en temps réel aux résultats des travaux auxquels contribuera l’association. Elle a reçu l’approbation de la CNIL pour son projet et préserve l’intégrité scientifique des études : elles auront préalablement reçu la validation du CCTIRS, de la CNIL et du comité scientifique de Seintinelles avant d’être mises en ligne. La base de données, collectée chez un hébergeur de données de santé agréé, sera soumise à un total respect des règles de confidentialité et aucune commercialisation ou dérive publicitaire ne sera opérée. Les informations sont strictement anonymes grâce à un système de cryptage, ce qui empêche de faire le lien entre l’identité des volontaires et leur participation. Seul le chercheur à l’origine d’une étude aura accès aux réponses des volontaires, et ce, sans connaître leur identité.

Les perspectives d’avenir

L’association se fixe pour objectif de mobiliser 50 000 Seintinelles sur la plateforme à horizon fin 2015. En phase de lancement, l’enjeu pour l’association, est de commencer par illustrer, au travers des cancers touchant les femmes, l’ensemble des possibilités et innovations offertes par le champ de la recherche collaborative. Dans un futur moins immédiat, l’association n’exclut pas d’ouvrir son champ de recherche aux cancers touchant les hommes.

Elle entend également à terme construire son propre modèle économique, au-delà de l’apport de ses partenaires et soutiens.

LES PORTEURS DU PROJET

Guillemette Jacob, 39 ans, Présidente de Seintinelles, a eu un cancer du sein en 2010. Fabien Reyal, 42 ans, Vice-Président, est chirurgien, spécialiste du sein à l’Institut Curie. Soutenus par Lauriane Bassoleil, 26 ans, chef de projet, Guillemette et Fabien sont aujourd’hui associés dans le projet de Seintinelles.

Où et comment est née l’idée des Seintinelles?

Fabien : « J’ai découvert le site américain « Army of Women », je me suis dit que c’était ce modèle qu’il fallait transposer en France : une plateforme Internet mettant en contact les chercheurs et les volontaires qui souhaitent participer à la recherche. Mais je suis médecinchercheur, je n’étais pas capable de monter ce projet seul. C’est le fait d’en parler avec Guillemette, qui, elle, est une professionnelle de la communication, qui m’a fait prendre conscience qu’à nous deux, nous avions à la fois l’énergie suffisante et les compétences pour monter ce projet ».

Guillemette : « Après mon cancer du sein, j’avais une énergie débordante et l’envie de mettre mon expérience au profit d’un projet qui dépasserait ma sphère personnelle. Confrontés à la maladie d’un de leur proche, les gens ne demandent pas mieux que de rendre service. En élaborant le projet, nous avons bien sûr pensé à toutes les femmes directement touchées par la maladie, mais nous avons également pensé à leurs proches. En s’inscrivant sur les Seintinelles, ils peuvent s’engager activement et contribuer de façon concrète à la recherche sur le cancer ».

Comment vous est venu le nom des Seintinelles?

Guillemette : « A l’origine une sentinelle monte la garde. Son rôle est de protéger et de veiller sur les autres. Nous aimions l’idée que nos membres, principalement des femmes (d’où le jeu de mots avec « sein »), s’inscrivent dans l’idée de veiller sur les autres. En participant à des études sur le cancer, vous faites écho à votre engagement personnel et le transformez en acte solidaire. Devenir une Seintinelle, c’est donc avant tout un acte solidaire, pour son entourage proche, mais également pour l’ensemble de la société et les générations futures ».